La violence institutionnelle ne se voit pas toujours. La crise de l’hôpital public est souvent racontée en chiffres : moins de lits, du personnel manquant, des budgets compressés. C’est là, dans ces interstices où l’hôpital fatigue que certaines vies basculent. Celle d’Abdenour Belhouli en fait partie.

Nous sommes le 22 novembre 2024, Abdenour a rendez-vous à l’hôpital pour effectuer un examen médical totalement anodin a priori : un scanner pour une cheville fragilisée, suite à une chute antérieure. Il est accompagné par un membre de sa famille, comme à chacune de ses visites médicales. Et pour cause, ce quadragénaire est atteint d’une trisomie 21.

Un rendez-vous banal comme celui-ci n’est pas si simple à mettre en place pour des personnes porteuses de ce syndrome génétique, car il est compliqué pour elles de rester totalement immobiles durant certains examens. C’est ce qui s’est passé avec ce patient qui a d’abord tenté de faire un scanner classique avant qu’on lui conseille de l’effectuer sous sédation.

Tous les hôpitaux ou cabinets d’imagerie médicale n’effectuent pas cette méthode. C’est pour cette raison, qu’Abdenour se retrouve à la Pitié Salpêtrière ce 22 novembre 2024.

L’examen ne sera finalement pas réalisé ce jour-là, souci de communication sur la date du rendez-vous visiblement. Tant pis, ils reviendront. Pour ce rendez-vous, il est accompagné de son beau-frère, Monsieur Amrani avec qui il passe toutes ses journées depuis 10 ans. Avant de partir de l’hôpital, ils prennent le temps de boire un café. Alors qu’ils sont en train de discuter, ce dernier se rend compte qu’Abdenour a un souci avec son bras gauche : « Habituellement il tient sa tasse avec ses deux mains, là j’ai remarqué qu’il n’arrivait pas à utiliser sa main gauche ». Il effectue quelques tests, son bras gauche ne répond plus.

Très inquiet, il se rassure en se disant qu’il a la chance d’être encore à l’hôpital. Direction les urgences, en vitesse. Après quelques examens, la conclusion est très claire : Abdenour est en train de faire une compression médullaire.

La compression médullaire, c’est lorsqu’une pression s’exerce sur la moelle épinière, ce faisceau de nerfs qui transmet tous les messages entre le cerveau et le reste du corps. Lorsqu’elle est comprimée, même légèrement, cela peut entraîner des pertes de force, des paralysies ou, dans les cas les plus graves, la mort par arrêt cardiaque. C’est une urgence.

C’est d’ailleurs ce qui est précisé dans une note que le Bondy Blog a pu consulter. Le papier est blanc, les lettres sont noires, le ton est médical : “appeler le neurochirurgien en urgence” ; “risque de tétraplégie” ; “arrêt cardiaque par souffrance médullaire haute”. Cette note a été glissée dans le dossier médical du patient, au milieu de plusieurs dizaines de documents.

Bien que les choses soient énoncées de manière très claire, Abdenour est renvoyé chez lui. On lui conseille alors de « consulter un médecin de ville ». 

Quand l’urgence devient optionnelle

Pour rappel, le médecin de ville est celui qu’on consulte en ambulatoire, pour un suivi habituel ou des examens non urgents. Sa famille s’interroge étant donné l’alerte qu’ils viennent d’observer, mais la décision des médecins est sans appel : Abdenour, que tout le monde appelle Nono, rentre à la maison, entouré de sa famille. « On fait confiance aux médecins, nous ce n’est pas notre travail. On s’est dit que si on le laissait sortir, c’est que ce n’était pas si grave », retrace le beau-frère.

Il s’avère que si, c’était grave. Deux jours plus tard, l’état de santé d’Abdenour se dégrade. En plus de son bras gauche, le côté droit commence à lâcher. La famille contacte alors l’hôpital, un médecin leur aurait alors dit  : « Attendez demain, je devrais avoir un responsable, je vous rappellerai ».

La famille se rend alors dans une pharmacie ouverte 24h/24. « On voulait un autre avis médical, trouver des solutions, c’est ce qui nous a semblé le plus accessible au vu de la situation », avance Monsieur Amrani. « J’ai demandé s’ils avaient des médicaments pour limiter les compressions médullaires hautes. La pharmacienne a halluciné, elle m’a fait répéter. Je me souviens lui résumer la problématique en lui demandant un médicament pour limiter les douleurs, le temps qu’il voit le médecin. » La pharmacienne lui demande alors de foncer aux urgences : « Il peut mourir monsieur, c’est très grave ». Direction la Pitié-Salpêtrière.

Contrairement à la première fois, à son arrivée à l’hôpital, Abdenour est porté à bout de bras par son beau-frère, il peine à se déplacer par lui-même. S’en suivent plusieurs épisodes douloureux : une opération très lourde, des problèmes cardiaques naissants, de la réanimation et des mots très durs. « Il a 45 ans, il a assez vécu, c’est de l’obstination déraisonnable », aurait-on dit à la famille.

Dans le dossier médical, il est indiqué plus prudemment que la famille a été informée d’un « problème éthique ». « On attend d’un médecin qu’il fasse son maximum non ? Pas qu’il abandonne parce que le patient aurait  “assez vécu”. Et maintenant, on nous dit que c’est nous qui faisons de l’acharnement thérapeutique ? Si Nono est dans cette situation aujourd’hui, c’est de leur faute », tance le beau-frère.

À ce stade, la situation est la suivante : Abdenour est toujours hospitalisé à la Pitié-Salpêtrière. Devenu tétraplégique, un pacemaker lui a été implanté pour maintenir un rythme cardiaque stable après les complications survenues durant son hospitalisation. Le Bondy Blog a pu consulter des vidéos récentes où Abdenour apparaît réveillé, souriant, il regarde la télé, mange et rigole.

« Sa différence le protège parce qu’il a gardé son monde à lui »

Sa famille lui rend visite tous les jours, notamment sa maman de 83 ans et sa sœur Farida, qui est également sa tutrice, « sa voix » comme elle dit. Celle qui a arrêté de travailler pour s’occuper de son frère parle d’Abdenour comme d’un « vrai gentil ».

« C’est simple, c’est l’humain le plus joyeux du monde, il est généreux, n’ose pas dire quand il a mal parce qu’il ne veut pas déranger. » Son rêve est d’aller en Espagne, « il en parle tout le temps de son voyage en train pour aller en Espagne », explique-t-elle.

« Paradoxalement, ce qui nous rassure aujourd’hui, c’est qu’Abdenour est trisomique. Sa différence le protège parce qu’il a gardé son monde à lui. Il discute avec son monde. Il ne l’a pas lâché, il a réussi à s’adapter à sa nouvelle situation », relate Farida.

Poursuites judiciaires

La famille a saisi la justice à plusieurs reprises dans l’urgence étant donné que les médecins ont souhaité procéder à une limitation des soins d’Abdenour. « C’est le fait que certaines interventions ne sont pas réalisées, par exemple, s’il fait un arrêt cardio-respiratoire, il ne sera pas réanimé », précise l’avocat de la famille, Maître Saïd Benkhalyl.

La dernière décision de justice à ce sujet est intervenue ce vendredi 14 novembre, demandant de stopper les soins à partir du mercredi 19 novembre. La CEDH (Cour européenne des droits de l’homme) a été saisie par Maître Saïd Benkhalyl, qui souhaite également engager une procédure concernant « la faute grave » du 22 novembre 2024. La cour européenne est en train d’instruire l’affaire, « selon une jurisprudence, ils sont censés suspendre les limitations thérapeutiques » pour ne pas entraver le droit au recours, indique l’avocat de la famille.

Cela étant, la limitation des soins d’Abdenour a démarré ce mercredi 19 novembre. Une nouvelle audience est prévue ce vendredi 21 novembre, pile un an après le drame de l’an dernier. Sollicité par le Bondy Blog, la Pitié-Salpêtrière n’a pas répondu à nos questions.

Pour la famille, tout cela met en lumière une double stigmatisation criante depuis le début : « Bien sûr qu’il y a de la discrimination : mon frère est handicapé et en plus, il s’appelle Abdenour Belhouli ».

Sarah Ichou